DYSTONIE : appels à témoignages, partage d'infos

Euh... je suis quelque peu choqué par cette "intrusion publicitaire" dans ce topic qui n'est pas là pour ça, d'autant plus que vous faites partie des nombreux osthéos (au moins 4) que j'ai vu sur Lyon et que vous n'avez pas obtenu plus de résultats que les autres (même si vous allez certainement me dire que j'aurais dû revenir une seconde fois...)

Après des mois de recherches et de documentations, je n'ai encore pas rencontré de patients qui aient pu être soignés (définitivement en tout cas) par de l’ostéopathie ce que je peux en partie attester du fait de mes nombreux essais...

Salut à tous! Je suis guitariste et j'ai également une distonie, main gauche (sur le manche). J'ai fait beaucoup de recherches sur ce malheur! Il y a Marc Papillon, à Paris, c'est un spécialiste des maux des artistes. Je suis allé le voir une fois, et il m'a un peu conseillé, on a beaucoup parlé, c'était intéressant et pour une fois, je me sentais moins seul face à ce truc! Par contre je n'ai pas donné suite, du moins pour le moment (c'est 100 euros la consultation)... Il faut effectivement reprendre certaines choses dès le départ. Une meilleur posture, les épaules équilibrées (veiller à ce qu'il n'y ait pas d'affaissement, ce qui était le cas pour moi), ne pas forcer, bref y aller tout doucement, et etre patient... Il m'a dit que celà pourrai etre long, je n'en suis toujours pas guéri, mais j'ai retrouvé quelques sensations. Gardez espoir malgré tout A bientot, Jeronimo.

Salut Kajok (et les autres)!

Il m'arrive exactement la même chose que toi. Je fais de la guitare depuis 5 ans et l'année dernière j'ai décidé de me mettre au violon. Au bout de 6 mois je sens une gène entre l'index et le pouce dans la masse musculaire. Je vais voir un premier médecin qui me dit que c'est une courbature. Puis 4 autre médecins qui me parlent de tendinite, un rhumatologue qui me dit que c'est peut être une tendinite mais que ça à l'air bizarre quand même. Je passe une échographie, toujours rien...les médecins me prennent un peu pour un fou.

D'autres consultations et 8 mois plus tard j'ai finalement due aller à une clinique spécialisée de la main pour avoir le diagnostique final : dystonie.

Le problème c'est que je ne peux plus faire de guitare non plus sans ressentir cette gêne permanente. J'ai donc décider d’arrêter la guitare quelques semaines pour voir ce que ça donne. Je n'ai plus vraiment de douleur mais la gêne persiste et j'ai bien l'impression qu'elle ne partira pas...

Alors voilà quelques questions simple.

Peut-on vraiment guérir de ce genre de dystonie ?

Vaut-il mieux arrêter définitivement la guitare maintenant ou persister au risque que le problème s'aggrave?

Que penser des injections de toxine botulinique (seul traitement que l'on m'ait proposer jusqu'à présent) ?

Si quelqu'un pouvait m'aider ce serait vraiment sympa!

Merci

bonjour je suis batteur et j'ai une dystonie de fonction depuis
12 13 ans elle est apparue quand j'ai voulue changer de position. autodidacte j'ai commencé la batterie a 23 ans vivant dans un squat je pouvais en jouer tout les jours au bout de trois mois je joue dans un groupe punk rock hardcore et les années qui suivent je n'arrete pas de jouer mais que binaire fort et vite. en 2000 mare du binaire je veux apprendre tout ce que je ne connais pas mais problème mon bras gauche ne veux pas se désolidariser de mon bras droit je cherche une solution alors j'observe la tenue des autres batteurs et je vois a mon grand désespoir que ma tenue des baguettes et ma posture n'avait rien avoir avec jouer de la batterie donc je décide de me mettre au travail et de reprendre depuis le début. donc je commence par vouloir adopter la prise allemande en match grip et la impossible de maintenir la paume main gauche vers le bas et je commence a forcer pour obtenir la position rechercher jours après jours ma prise habituelles se dégrade et au bout d'un mois c'était fini pour moi non seulement je n'arrive pas a la position rechercher mais a la place je me suis retrouver avec une énorme contraction de tout mon bras gauche et seulement pour la batterie. je peux vivre normalement mais quand je m'approche d'une baguette je sens déja mon bras gauche frémir et quand je prends la baguette CONTRACTION et plus je garde la baguette et plus la contraction est forte j'ai souvent entendue que la dystonie n'est pas douloureuse mais pas pour moi

Bonjour,

J'ai un problème à la main droite qui s'apparente à une dystonie. En fait, il m'est devenu impossible de tenir un mediator, ma pince pouce-index ne pouvant rester fermée... C'est trés désagréable car je n'ai absolument aucun contrôle sur cette ouverture intempestive et de plus, j'ai comme une impression de faiblesse musculaire. Je suis en train de me renseigner sur les moyens de soulager ce problème car ma pratique de la guitare est devenue impossible dans ces conditions. La toxine botulique est-elle vraiment efficace et sans risques pour ceux qui sont passés par cette thérapie. Merci et courage à tous !

bonjour je réponds à tous ceux qui se posent la question oui il est possible de se débarrassé de la dystonie de fonction cela peut être très long mais c'est possible cela fait 13 ans que je me bats dès le début j'ai eue des résultats je suis au courant que c'est une dystonie seulement depuis 2008 ayant subit un opération à la main droite du scaphoïde pour la rééducation je choisie d'aller à la clinique du musicien à paris ils connaissent la dystonie et on me l'a plus ou moins expliquer car même pour eux c'est difficile le mieux pour vous c'est d'abord consulter un neurologue qui connaisse n'hésiter pas demander au téléphone pour chaque cas ce sera différent et oui nous ne sommes pas tous fait pareille et suivant l'activité qui a provoquée le MAL pour ma part je suis vers la fin j'ai encore des contractions mais elles sont beaucoup moins fortes les torsions ont quasiment disparue encore quelques mois et j'espère en avoir fini avec et je retiendrais bien la leçons jouer le plus détendue possible et évité de se crisper sur son instrument si vous avez des questions j'essaierai d'y répondre car ce serai un peu long de vous raconté tous ce que j'ai fait pour guérir ne baissez pas les bras il y a des solutions mais il faut vraiment le vouloir à bientôt désolé point virgule c'est un café théâtre pour moi