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Bonjour je suis Coralie, la petite "courageuse" comme je peux lire dans ce forum. Je tenais à vous remercier de tout mon petit Coeur de 17ans de vie,pour votre investissement, et votre soutien à travers ce combat quotidien que m'inflige cette maladie orpheline.. Mon combat paye je ne subit plus de discrimination dans mon établissement scolaire, certaines personnes fermés, refusant de me voir comme un être humain, ont ouvert les yeux.. Après 3ans de souffrances, de discrimination permanente, une partie du monde (les meilleurs) sont entrain d'évoluer leurs mentalités, qui n'était en aucun dévéloppé concernant les enfants malades ou handicapées... Je trouve votre idée génial de mettre mes poèmes en musique, mais cela prend du temps.. C'est comme tout... Mon Concert n'avance plus, je n'ai trouvé encore aucune "célébrité" prête à m'offrir sa venue bénévolement,fallait bien sans douter..Je peux preter ma voix (je chante pas terrible mais bon) je plaisante !! Voila, je prend tout soin de moi, car la génétique avance, d'ici 2 à 3 ans,des remèdes seront trouvés pour certaines maladies génétiques, même si ma maladie ne fait pas encore partie de ces remèdes en cours, je garde espoir... Et profite de la vie de mes rêves, l'année prochaine mon association va se mettre en route, pour favoriser le dialogue, les débats, avec les enfants et adolescents non malades, pour leurs expliquer que malgrè un fauteuil roulant, nous sommes les mêmes être humains..Des avancés qui me permettent de continuer à rêver, et à croire en mes rêves, merci de tout coeur, Amicalement,Coralie