Soins palliatifs - loi Leonetti - sédations

Bonjour, je suis aide soignant en soins palliatifs depuis 2 ans et du fait de tout ce qu'on entend actuellement sur les palliatif, l'euthanasie etc j'aimerais clarifier certaines choses à mon petit niveau.

Il y a clairement une offensive contre les soins palliatifs. On nous accuse de mal prendre en charge les patients atteints de SLA. On nous accuse d'être infiltrés par des catholiques extrémistes, de refuser l'euthanasie par "dogme". On nous traite de "réac" (même accusations que contre le Mouvement du Nid...) J'ai même lu sur Twitter quelqu'un qui faisait un lien entre la loi Leonetti et les suicides de personnes âgées en France... Bref on va reprendre tout cela.

Pour ce qui est des catholiques intégristes, déjà des catho pratiquants en France il en reste de moins en moins, j'en vois très rarement à l'hôpital, c'est un peu comme désigner la bête du Gévaudan.

Les services de soins palliatifs et la SFAP qui nous chaperonne sont LAÏQUES et nous basons nos pratiques sur la science et le confort du patient. La SFAP fait régulièrement des colloques, congrès, rien d'obscure ici.

Les patients atteints de SLA, comme tous les autres, sont très bien pris en charge dans nos unités. Nous savons et pouvons respecter leur souhait de ne pas faire d'acharnement thérapeutique. Ces souhaits peuvent être inscrits sur les DIRECTIVES ANTICIPÉES et peuvent être relayés par la PERSONNE DE CONFIANCE. Une sédation profonde peut être décidée entre le médecin et le patient à un certain moment selon les modalités de la loi Leonetti.
Lors de cette sédation profonde, seront enlevés les dispositifs qui participent au maintien en vie, comme l'oxygène par exemple, car le patient ne trouverait pas de sens à la garder. Ne sont administrés que les thérapeutique qui participent au confort du patient, quels que soient leurs effets indésirables (cardiotoxicité etc) Cela s'applique évidemment à toutes les autres pathologies.

Le confort du patient est le mot d'ordre de nos unités de soins palliatifs. Dans mon service nous avons une baignoire balnéo, une cuisine toute équipée, une cave à vin, des huiles essentielles, des huiles de massage, des produits de soins de bouche etc etc.
La chaîne youtube YODO vous montre d'ailleurs des actions faites auprès des patients dans mon service. Pour ma part j'ai déjà fait venir l'Office National des Anciens Combattants au chevet d'un patient ancien militaire. C'était formidable.

A un certain stade de la maladie, les patients ne sentent plus la faim et la soif. D'où l'arrêt de toute alimentation qui n'aurait pas de sens. Par contre nous pouvons prodiguer des soins de bouche avec n'importe quelle boisson, tant que c'est agréable pour le patient.

Nous sommes contre l'euthanasie pour plusieurs raisons :
On voit régulièrement des demandes d'euthanasie céder une fois le patient informé, rassuré, soulagé. Ce n'est donc pas à prendre au pied de la lettre. Il y a un gros risque de voir des patients être mal orientés et être privés d'une belle prise en charge chez nous. De plus il y a évidemment tous les risques de dérives vis à vis des personnes vulnérables et l'aspect commercial qui risquerait d'apparaître.

Nous sommes aussi contre l'euthanasie car nous avons tellement mieux à proposer, j'ai déjà parlé de ce qu'on fait dans mon service.

Il arrive régulièrement que les patients décèdent pile au moment où leur proches s'absentent de la chambre. C'est assez incroyable à voir, on a du mal à l'expliquer, quoi que la mort est quelque chose d'intime. L'euthanasie nous enlèverait ce genre de moments très subtiles qui serait alors remplacés par un rendez vous pour mourir...

Et enfin nous sommes contre car c'est incompatible avec notre engagement et notre fiche de poste. Vous ne demandez pas à votre boulanger de réparer votre bagnole ? Bah c'est pareil, on n'est pas là pour tuer les gens, ça ne se fera pas à l'hôpital.

Rappel important : nos patients sont traités dans la DIGNITÉ et ils partent aussi dans la DIGNITÉ.

Il peut y avoir des dysfonctionnements, des manquements, ils sont dus à un gros manque de moyens et de formations. La mission de la SFAP est de développer les soins palliatifs.

Voilà, si des soignants passent, qu'ils n'hésitent pas à me corriger si besoin.

Enfin, méfiez vous de la belle étiquette "progrès", ce qui compte c'est le contenu. Renseignez vous, lisez, débattez, écoutez !

Autant il est facile de faire passer de la désinformation sur un tweet de 180 caractères, autant il faut des mois pour comprendre le palliatif, la loi Leonetti, les sédations etc.

Il faudra toujours rester très vigilants sur la bio éthique.

Effectivement, l'information du patient est primordiale. Et si le cas de figure que tu exposes se présente en effet, l'inverse tout autant: même après avoir été parfaitement renseigné sur les autres alternatives, certains patients persistent dans leur désir d'euthanasie. Ceux-là ne devraient donc pas être écoutés?

De même, les risques que tu exposes sont potentiellement réels (sans même être dans une société du genre Soleynt Green). C'est bien pourquoi dans une société où l'euthanasie est autorisée (et non pas promue!), tous les garde-fous sont mis en place pour les éviter. En Belgique, de très nombreuses demandes d'euthanasie sont refusées et un nombre minime abouti: sont nécessaires la demande éclairée ET répétée du patient (en possession de tous ses moyens intellectuels et en l'absence de pressions de l'entourage), la prise en charge de la demande par un médecin, l'avis contradictoire d'un deuxième médecin indépendant et enfin l'acceptation de la demande par une commission d'éthique. On est très loin des caricatures grossières qui sont faites du processus.



L'euthanasie n'a EN AUCUN CAS vocation à se substituer aux soins palliatifs. Je suis un fervent défenseur de ces derniers. Mais elle offre une possibilité à certains individus de choisir librement leur façon de partir de la façon, au moment et dans les conditions qu'ils ont choisi (et qu'on a pas choisi pour eux), sans subir l'inéluctable dégradation physique et psychique d'une agonie (même sous sédation - tout le monde ne désire pas être assommé pour "partir en paix" ... surtout pour l'entourage?).
Et si j'ai assisté à de "beaux départs" en soins palliatifs (mais pas que), j'ai aussi été témoin d'adieux émouvants d'une personne apaisée de pouvoir dire adieu à ses proches à sa façon, à son moment, avec dignité, et de pouvoir leur dire et transmettre clairement ses volontés, plutôt que de s'éteindre peu à peu dans un sommeil comateux où la communication n'est plus possible, ou souvent fantasmée.


Déjà, ça peut se faire (fréquemment) au domicile du patient. La question éthique de savoir si un médecin "peut" donner la mort est évidemment primordiale: qu'est-ce qui prime, la volonté de préserver la vie à tout prix (ce qui incluera évidemment l'opposition farouche à l'avortement par exemple) ou bien la volonté de soulager un patient du mieux possible et selon des modalités que le patient aura choisi librement (et, je le répète, après information neutre et complète - généralement, le patient ne nous a d'ailleurs pas attendu pour se renseigner hein)?

Personne n'obligera jamais un soignant à pratiquer un acte qui ne correspond pas à sa philosophie. Et par ailleurs, je le répète: l'euthanasie n'a absolument pas vocation à se substituer aux soins palliatifs, ce serait un non-sens absolu.
Au contraire, et c'est ce que j'ai constaté en Belgique, la loi sur l'euthanasie a, paradoxalement peut-être si on est pas sur le terrain, permis le développement de soins palliatifs de grande qualité, avec du top personnel formé adéquatement.

Un cas vécu récemment pour illustrer: une dame d'une septantaine d'années (sorry, belgicisme ) atteinte d'un cancer du poumon. Grosse fumeuse, déjà rescapée d'un cancer de la gorge. Cette fois-ci, le cancer est métastasé d'emblée et la patiente choisi de ne pas faire soigner son cancer (après avoir été bien informée - c'est son choix).
Au début de l'annonce du diagnostic fatal, cette dame me parle de l'euthanasie, à laquelle elle veut absolument recourir "lorsqu'il sera temps". Je l'écoute, je l'informe des procédures (cf + haut), elle est apaisée.
Je la suis ensuite durant presque deux ans, chez elle (le cancer ne l'a fait pas souffrir pendant un bon moment, puis lorsqu'il se manifeste, les douleurs sont bien gérées en collaboration avec une infirmière palliative à domicile). Elle me reparle, ainsi qu'à l'infirmière palliative de son désir d'euthanasie "lorsqu'il faudra".
Arrive un moment où la dégradation devient importante, où Madame, qui vit seule avec ses chats, et a une famille aimante mais lointaine géographiquement, ne peut plus se déplacer seule chez elle, est totalement dépendante et représente un risque (grosse fumeuse au lit, des trous de cigarette partout dans les draps ... ).
J'ai plusieurs discussions avec elle (elle ne veut pas quitter son domicile et ses chats, ce qui est compréhensible) et finalement, entouré de sa famille, de l'infirmière palliative et de ma collègue infirmière, nous négocions avec elle une entrée en soins palliatifs qui s'organise rapidement (le lendemain).
Madame décède deux semaines après, aux soins palliatifs, entourée de sa famille, paisiblement.

Pourquoi donc est-ce que je raconte cette histoire qui pourrait paraître "contre-productive"? Parce qu'elle ne l'est pas à mon sens: je ne vais JAMAIS forcer un/e patient/e à choisir de façon dogmatique entre les soins palliatifs ou l'euthanasie, c'est l'histoire naturelle du patient et de sa maladie qui amènera progressivement à une décision du patient dans un sens ou dans l'autre.

Ecoutons le patient.

On peut ne pas être d'accord et en parler longuement avec plaisir.

Ce qui me gène c'est la façon dont le débat est amené en France. En attaquant les soins palliatifs avec des éléments pas vrais du tout.

C'est hyper blessant à force de lire tout ce qui peut être raconté, surtout quand c'est dit par des personnalités ou médias très suivis.

Au moment du débat à l'assemblée, un député lrem a même qualifié les députés de l'opposition de "miliciens d'extrême droite" juste sous prétexte qu'ils étaient contre l'euthanasie.
Bon c'était pas son premier fait d'arme à ce député. Voilà le niveau.

Je ne vois pas comment on peut amener quelque chose de bien contrôlé et qui n'empiète pas sur les soins palliatifs dans le contexte actuel. Pourquoi s'embêter à donner plus de moyens au palliatif si on peut juste légaliser l'euthanasie ?Je ne pense pas que tout soit transposable d'un pays à l'autre. On le voit avec le Brexit par exemple.

Moi je suis de "l'école" Jean Marie Gomas, c'est mon référentiel et je ne me projete pas du tout dans un autre paradigme où l'euthanasie serait légale.

Je n'ai pas trop envie d'entrer dans ce débat, mais juste une question: vous faites quoi des personnes condamnées qui formulent de façon très claire le souhait de mourir? Vous pensez qu'ils vont moins se suicider, parce qu'ils seront empêchés légalement d'aborder ce souhait en dehors de l'institution psychiatrique? En réalité, et tu l'admets, c'est exactement le contraire qui se passe: c'est en ouvrant la discussion sur cette issue, avec des personnes compétentes, que les "meilleures" solutions peuvent être trouvées.

Pour ma part, vu de l'extérieur, en cherchant encore à pratiquer ce gouvernement des âmes, la France paraît très "catho". Les soins palliatifs et l'euthanasie, ce sont deux choses très différentes, sans lien. En Suisse, où il y a une longue expérience de l'euthanasie active, personne ne fait cette confusion, et les soins palliatifs se portent très bien. Je comprends bien par quel biais elle se fait. C'est peut-être à cause de ce tabou justement, que l'on ne parvient pas à distinguer ce qui fait partie d'une euthanasie active et ce qui fait partie du palliatif.

"Hippocampe 10" ton intervention est émouvante parce que l'on perçoit un soignant en soins palliatifs qui vit mal les commentaires ou les débats de personnes ayant certaines méconnaissances.

Ce thème n'est pratiquement jamais abordé, parce que la plupart des gens ne sont pas informés, ou ne veulent pas évoquer ce sujet qu'ils considèrent comme tabou.

Mais que ce soit dans ma famille, mes amis, les médias, je n'ai jamais entendu la moindre critique à propos des soignants qui travaillent dans des services de soins palliatifs.

Il y a quelques années, les français enviaient les suisses qui permettent à des malades condamnés de partir dans la dignité, selon leur volonté.

Mais, cette solution est contraire à la formation et à la vocation des soignants et des aidants, et l'on peut comprendre que toute maladresse vous touche profondément. Je suis étonné que des remarques ou projets de réformes remontent à vos oreilles, alors que toute modification devrait être soumise à vos avis de professionnels.

Je vais aller un peu plus loin dans mes exemples:

Un patient atteint de SLA sera au bout d'un moment équipé d'un appareil vital pour respirer.
Dans le cadre d'une sédation profonde jusqu'au décès, la loi Leonetti nous autorise à retirer cet appareil. Bien sûr le patient a été consulté sur tout avant.

Le retrait de cet appareil va inéluctablement conduire à une issue fatale à un moment donné. Sauf que c'est l'absence d'un traitement qui va provoquer le décès. Notre action a un sens mais le sens premier de notre action n'est pas de tuer. C'est la subtilité de la loi Leonetti.

Après on peut ne pas être d'accord et débattre à l'infini, pas de soucis. Le post de Doc Loco est passionnant et riche.
Par contre faîtes attention à ce que vous lisez, il y a beaucoup de choses fausses colportées en ce moment.

Et concernant l'article de Charlie Hebdo sur les "catho intégristes" qui gangrènent la SFAP et certains services de palliatif, on cherche encore lesquels. Parce qu'on se connait entre services, faut pas croire qu'on est isolés.

Il n'y a pas besoin d'être intégriste pour avoir une position biaisée par sa culture religieuse. Je trouve que sur pas mal de sujets sociétaux (euthanasie, drogue, santé (vaccin), alliance et reproduction, identité de genre) la France est ou a été rétrograde. Aujourd'hui, Leonetti lui-même est pour qu'on adapte sa loi, qu'il trouve inadaptée à la situation actuelle.

Est-ce que l'éthique c'est forcément dire oui à tout ?
C'est forcément "réac" d'émettre des réserves sur certains sujets ?
Un progrès est il forcément un progrès pour tout le monde? La notion de progrès est elle objective ou non?

Bienvenue dans mon monde des "palabres" à n'en plus finir!

Et pour faire un peu d'humour je trouve que considérer qu'on est forcément soit progressiste, soit réac, c'est une vision BINAIRE lol.

Ce topic est très intéressant.
Sujet difficile et tabou mais il est important d'en parler afin de mieux comprendre ce dont il s'agit.

J'ai été confronté a cette réalité.

Pour faire court : une proche se fait diagnostiquer un cancer : selon l'oncologue ce serait traité et serait un mauvais souvenir 12 mois plus tard. 12 mois plus tard, nous étions au cimetière.
Ce n'est pas le cancer qui est à l'origine du décès mais le diabète ET le cancer. (je le précise...)

Je regrette, mais avec le recul je le comprend, que personne du corps médical ne m'ait pas indiqué l'état réel de la situation.
Les décisions à prendre dans mon cas personnel ne pouvait être prise que par moi surtout lors de la mise en coma. (je sais pas comment on dit en terme médical). J'ai été confronté à une série de mensonges et je ne sais pas dans quel mesure le personnel médical peut mentir à ce point à l'entourage.
Je pèse mes mots : je parle de mensonge. Mensonges qui ont été demandés par la personne proche en question.

Je n'en veux à personne, c'est comme ça, mais je pensais pas que le corps médical se rangeait du côté du patient quitte à mentir à l'entourage.

Par ailleurs, je me demande combien de temps reste le personnel dans les soins palliatifs..... j'ai trouvé un personnel à l'opposé de la réputation des hôpitaux... Très difficile comme métier.

Désolé que vous ayez vécu tout ça, je comprends que vous en gardiez un souvenir affreux et un traumatisme.

Dans mon service on applique une transparence totale envers le patient.
Ça peut même faire mal au bide d'entendre le médecin expliquer au patient qu'il vaut mieux arrêter une chimio qui lui fait plus de mal que de bien par exemple, mais cette honnêteté est impérative et permet d'établir un lien de confiance.

Et je suis d'accord avec Doc Loco il faut écouter le patient. Néanmoins il y a un cadre légal qui régit notre travail et l'euthanasie n'en fait pas partie. Les patients ont la liberté de partir dans un autre pays. Mais si ils choisissent de rester chez nous, nous mettrons tout en oeuvre afin de garantir leur confort et nous nous engageons à ne pas faire d'acharnement thérapeutique.

Euh...non j'en garde pas un souvenir affreux et ça ne m'a pas traumatisé.